Um novo serviço criado pelo Hospital das Clínicas (HC), chamado Linha Rara, vai ajudar pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade. Trata-se de uma plataforma que oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral.
O projeto nasceu no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC), da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), com o objetivo de oferecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica.
“Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção. A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Magda Carneiro-Sampaio, professora da FMUSP e presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.
O Linha Rara é resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira Help Line brasileira de atendimento ao doente raro traz a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.
Como irá funcionar
“Ao entrar em contato no 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.
De acordo com a professora Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares de todo Brasil a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender às mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.
Do Portal do Governo SP